عمر متوسط بیماران CF در اروپا و کانادا به طور متوسط ۵۰ سال است/ در ایران 8 سال
تاریخ انتشار
سه شنبه ۱۷ مهر ۱۳۹۷ ساعت ۱۵:۰۸
اولین نشست تخصصی CF در دانشگاه علوم پزشکی برگزار شد. غلامعباس خوشدل مدیرعامل مؤسسه خیریه قدم اولین سخنران این نشست گفت: خدا را شاکریم که توانستیم اولین نشست تخصصی CF را در حمایت از مظلوم‌ترین بیماران کشور برگزار کنیم. او با اشاره به هزینه بالای درمان این بیماری گفت: بیماری CF گرانترین بیماری در کشور ماست و اگر دارو و درمان به موقع انجام شود، می‌توانیم کمک‌های زیادی به این بیماران کنیم. درحال حاضر با توجه به قیمت بالای دارو و از طرفی نبود دارو، مشکلات زیادی را به این بیماران و خانواده‌هایشان تحمیل کرده است.
محمدرضا مدرسی رئیس هیأت مدیره بنیاد علمی و خیریه CF ابتدا به معرفی بیماری پرداخت و در ادامه گفت: این بیماران به دنبال ترشحات ریه و ایجاد التهاب و همچنین عفونت، به تدریج ریه خود را از دست می‌دهند که این عارضه از بدو تولد شروع شده و متوقف نمی‌شود. مدرسی با اعلام اینکه در سال ۱۹۶۰ در اروپا و آمریکا این بیماران شش سال بیشتر عمر نمی‌کردند، ادامه داد: درحال حاضر سن این بیماران در آمریکا به ۴۳ سال و در اروپا و کانادا به طور متوسط به ۵۰ سال رسیده است؛ در حالی که در ایران عمر بیماران به طور متوسط ۸ تا ۱۰ سال است.
به گفته مدرسی، این بیماران اکثراً در سنین کودکی و نوجوانی فوت می‌کنند. وی با اعلام اینکه ۵۰ درصد بیماران CF بالای ۱۸ سال سن دارند، افزود: متأسفانه در ایران فقط ۴ درصد این بیماران بالای ۱۸ سال هستند. مدرسی افزود: پیش‌بینی می‌شود در حدود ۲ هزار تا ۲۵۰۰ بیمار CF در کشور وجود داشته باشند. در ادامه محمدحسین مدرسی متخصص ژنتیک دیگر سخنران این پنل علمی گفت: اقدامات پیش‌گیرانه ژنتیکی می‌تواند بعنوان اقدامی مؤثر در کاهش این بیماران باشد. خانواده‌ها می‌توانند با آزمایش ژنتیک از این بیماری قبل از تولد نوزاد مطلع و اقدامات لازم را انجام دهند.
این متخصص ژنتیک گفت: در گذشته‌های دور بیماری تالاسمی بسیار فراگیر بود ولی در حال حاضر با توجه به آزمایشات قبل از ازدواج این موضوع حل شده است و خانواده‌ها نیز از آن حمایت کنند. شیرزادی فوق تخصص ریه عضو بنیاد CF از دیگر سخنرانان گفت: گام نخست در این مسیر شناخت هرچه بهتر این بیماری در جامعه است . اینکه بتوانیم این بیماری را به مردم معرفی و آموزش‌های لازم را ارائه دهیم. علی مهربانی نائب رئیس هیأت مدیره مؤسسه خیریه قطره دریای مهر "قدم" گفت: موسسه قدم قصد دارد با مشارکت بنیاد cf ایران در ابتدا این بیماری به را به مردم معرفی کند.
نائب رئیس هیات مدیره خیریه قدم گفت: ما در طی روزهای گذشته مشکلات این بیماران را از نزدیک دیده‌ایم و به واقع معتقدیم که این بیماران جزء آسیب دیده‌ترین و مظلوم‌ترین بیماران هستند. وی اظهار امیدوری کرد که با کمک خیرین، نیکوکاران و با حمایت مجامع علمی از جمله بنیاد CF، بتوانیم گام‌های بلندی در حمایت از این بیماران برداریم. وی با اشاره به هزینه درمان این بیماران گفت: هر بیمار CF بالغ بر ۱۰ میلیون تومان هزینه مراقبتی و دارویی دارد که در توان خانواده‌های مبتلایان نیست و بیشترین آمار تلفات این بیماران مربوط به مشکلات مالی می‌باشد که به نظر می‌رسد دولت محترم باید توجه ویژه‌ای به این بیماران داشته باشد.
محمدرضا مدرسی رئیس هیأت مدیره بنیاد علمی و خیریه CF ابتدا به معرفی بیماری پرداخت و در ادامه گفت: این بیماران به دنبال ترشحات ریه و ایجاد التهاب و همچنین عفونت، به تدریج ریه خود را از دست می‌دهند که این عارضه از بدو تولد شروع شده و متوقف نمی‌شود. مدرسی با اعلام اینکه در سال ۱۹۶۰ در اروپا و آمریکا این بیماران شش سال بیشتر عمر نمی‌کردند، ادامه داد: درحال حاضر سن این بیماران در آمریکا به ۴۳ سال و در اروپا و کانادا به طور متوسط به ۵۰ سال رسیده است؛ در حالی که در ایران عمر بیماران به طور متوسط ۸ تا ۱۰ سال است.
به گفته مدرسی، این بیماران اکثراً در سنین کودکی و نوجوانی فوت می‌کنند. وی با اعلام اینکه ۵۰ درصد بیماران CF بالای ۱۸ سال سن دارند، افزود: متأسفانه در ایران فقط ۴ درصد این بیماران بالای ۱۸ سال هستند. مدرسی افزود: پیش‌بینی می‌شود در حدود ۲ هزار تا ۲۵۰۰ بیمار CF در کشور وجود داشته باشند. در ادامه محمدحسین مدرسی متخصص ژنتیک دیگر سخنران این پنل علمی گفت: اقدامات پیش‌گیرانه ژنتیکی می‌تواند بعنوان اقدامی مؤثر در کاهش این بیماران باشد. خانواده‌ها می‌توانند با آزمایش ژنتیک از این بیماری قبل از تولد نوزاد مطلع و اقدامات لازم را انجام دهند.
این متخصص ژنتیک گفت: در گذشته‌های دور بیماری تالاسمی بسیار فراگیر بود ولی در حال حاضر با توجه به آزمایشات قبل از ازدواج این موضوع حل شده است و خانواده‌ها نیز از آن حمایت کنند. شیرزادی فوق تخصص ریه عضو بنیاد CF از دیگر سخنرانان گفت: گام نخست در این مسیر شناخت هرچه بهتر این بیماری در جامعه است . اینکه بتوانیم این بیماری را به مردم معرفی و آموزش‌های لازم را ارائه دهیم. علی مهربانی نائب رئیس هیأت مدیره مؤسسه خیریه قطره دریای مهر "قدم" گفت: موسسه قدم قصد دارد با مشارکت بنیاد cf ایران در ابتدا این بیماری به را به مردم معرفی کند.
نائب رئیس هیات مدیره خیریه قدم گفت: ما در طی روزهای گذشته مشکلات این بیماران را از نزدیک دیده‌ایم و به واقع معتقدیم که این بیماران جزء آسیب دیده‌ترین و مظلوم‌ترین بیماران هستند. وی اظهار امیدوری کرد که با کمک خیرین، نیکوکاران و با حمایت مجامع علمی از جمله بنیاد CF، بتوانیم گام‌های بلندی در حمایت از این بیماران برداریم. وی با اشاره به هزینه درمان این بیماران گفت: هر بیمار CF بالغ بر ۱۰ میلیون تومان هزینه مراقبتی و دارویی دارد که در توان خانواده‌های مبتلایان نیست و بیشترین آمار تلفات این بیماران مربوط به مشکلات مالی می‌باشد که به نظر می‌رسد دولت محترم باید توجه ویژه‌ای به این بیماران داشته باشد.
