۰

عمر متوسط بیماران CF در اروپا و کانادا به طور متوسط ۵۰ سال است/ در ایران 8 سال

تاریخ انتشار
سه شنبه ۱۷ مهر ۱۳۹۷ ساعت ۱۵:۰۸
اولین نشست تخصصی CF در دانشگاه علوم پزشکی برگزار شد. غلامعباس خوشدل مدیرعامل مؤسسه خیریه قدم اولین سخنران این نشست گفت: خدا را شاکریم که توانستیم اولین نشست تخصصی CF را در حمایت از مظلوم‌ترین بیماران کشور برگزار کنیم. او با اشاره به هزینه بالای درمان این بیماری گفت: بیماری CF گرانترین بیماری در کشور ماست و اگر دارو و درمان به موقع انجام شود، می‌توانیم کمک‌های زیادی به این بیماران کنیم. درحال حاضر با توجه به قیمت بالای دارو و از طرفی نبود دارو، مشکلات زیادی را به این بیماران و خانواده‌هایشان تحمیل کرده است.
محمدرضا مدرسی رئیس هیأت مدیره بنیاد علمی و خیریه CF ابتدا به معرفی بیماری پرداخت و در ادامه گفت: این بیماران به دنبال ترشحات ریه و ایجاد التهاب و همچنین عفونت، به تدریج ریه خود را از دست می‌دهند که این عارضه از بدو تولد شروع شده و متوقف نمی‌شود. مدرسی با اعلام اینکه در سال ۱۹۶۰ در اروپا و آمریکا این بیماران شش سال بیشتر عمر نمی‌کردند، ادامه داد: درحال حاضر سن این بیماران در آمریکا به ۴۳ سال و در اروپا و کانادا به طور متوسط به ۵۰ سال رسیده است؛ در حالی که در ایران عمر بیماران به طور متوسط ۸ تا ۱۰ سال است.
به گفته مدرسی، این بیماران اکثراً در سنین کودکی و نوجوانی فوت می‌کنند. وی با اعلام اینکه ۵۰ درصد بیماران CF بالای ۱۸ سال سن دارند، افزود: متأسفانه در ایران فقط ۴ درصد این بیماران بالای ۱۸ سال هستند. مدرسی افزود: پیش‌بینی می‌شود در حدود ۲ هزار تا ۲۵۰۰ بیمار CF در کشور وجود داشته باشند. در ادامه محمدحسین مدرسی متخصص ژنتیک دیگر سخنران این پنل علمی گفت: اقدامات پیش‌گیرانه ژنتیکی می‌تواند بعنوان اقدامی مؤثر در کاهش این بیماران باشد. خانواده‌ها می‌توانند با آزمایش ژنتیک از این بیماری قبل از تولد نوزاد مطلع و اقدامات لازم را انجام دهند.
این متخصص ژنتیک گفت: در گذشته‌های دور بیماری تالاسمی بسیار فراگیر بود ولی در حال حاضر با توجه به آزمایشات قبل از ازدواج این موضوع حل شده است و خانواده‌ها نیز از آن حمایت کنند. شیرزادی فوق تخصص ریه عضو بنیاد CF از دیگر سخنرانان گفت: گام نخست در این مسیر شناخت هرچه بهتر این بیماری در جامعه است . اینکه بتوانیم این بیماری را به مردم معرفی و آموزش‌های لازم را ارائه دهیم. علی مهربانی نائب رئیس هیأت مدیره مؤسسه خیریه قطره دریای مهر "قدم" گفت: موسسه قدم قصد دارد با مشارکت بنیاد cf ایران در ابتدا این بیماری به را به مردم معرفی کند.
نائب رئیس هیات مدیره خیریه قدم گفت: ما در طی روزهای گذشته مشکلات این بیماران را از نزدیک دیده‌ایم و به واقع معتقدیم که این بیماران جزء آسیب دیده‌ترین و مظلوم‌ترین بیماران هستند. وی اظهار امیدوری کرد که با کمک خیرین، نیکوکاران و با حمایت مجامع علمی از جمله بنیاد CF، بتوانیم گام‌های بلندی در حمایت از این بیماران برداریم. وی با اشاره به هزینه درمان این بیماران گفت: هر بیمار CF بالغ بر ۱۰ میلیون تومان هزینه مراقبتی و دارویی دارد که در توان خانواده‌های مبتلایان نیست و بیشترین آمار تلفات این بیماران مربوط به مشکلات مالی می‌باشد که به نظر می‌رسد دولت محترم باید توجه ویژه‌ای به این بیماران داشته باشد.
 
کد مطلب : ۱۴۳۳۱۹
ارسال نظر
نام شما

آدرس ايميل شما
نظر شما

کلام امیر
مَن تَرَكَ إنكارَ الْمُنكَرٍ بِقَلبِهِ و يَدِهِ ولِسانِهِ فَهُوَ مَيِّتٌ بَينَ الْأحياءِ؛

كسى كه منكر را با قلب و دست و زبانش انكار نكند، مرده ‏اى است ميان زندگان.